Giovedì prossimo, alle ore 17.00, nella sala conferenze della biblioteca comunale di piazza Tola, si terrà la presentazione di “Un giorno alla volta, un’ora alla volta“, il primo libro che racconta le esperienze delle famiglie di bambine e bambini con sindrome di Sanfilippo.
L’evento, organizzato in collaborazione con l’associazione nazionale Sanfilippo Fighters APS, fa seguito all’adesione da parte dell’Amministrazione comunale alla Giornata mondiale sulle Mucopolisaccaridosi, lo scorso maggio. In quell’occasione l’associazione ha donato una copia del libro alla biblioteca e ha consegnato materiale informativo sempre disponibile nelle sale di palazzo d’Usini.
Durante la serata sarà possibile ascoltare le testimonianze dei genitori e di alcuni membri dell’associazione nazionale Sanfilippo Fighters APS, nata nel 2020 con l’obiettivo di sostenere la ricerca, sensibilizzare e supportare le famiglie con bambini e ragazzi con sindrome di Sanfilippo. Le Mucopolisaccaridosi sono un gruppo di malattie metaboliche rare di cui fa parte tale sindrome e che colpisce circa 1 persona ogni 25mila.
I bambini e le bambine che ne soffrono presentano un difetto genetico che determina la mancanza di un enzima necessario per smaltire uno zucchero che, gradualmente, intossica i loro corpi. I sintomi spesso compaiono durante la prima infanzia e peggiorano nel corso del tempo. Il cervello è l’organo che più di tutti subisce gli effetti dannosi della malattia: perdita di tutte le abilità acquisite, della capacità di scrivere, di camminare, di deglutire, convulsioni, disturbi del movimento.
A oggi non esiste una cura.
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